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Ein Date. Sie oder er sieht blendend aus, ist lustig, schlau und sympathisch. Ein echter Catch. „Das könnte was werden“, denkst du. Und dann fragst du dich vielleicht, wann der richtige Zeitpunkt gekommen sein könnte, um über deine Hämophilie zu reden. Am Anfang? „Hallo, ich bin Tom und spritze mir regelmäßig Präparate, damit mein Blut besser gerinnt?“ Wohl kaum. In der Mitte? „Wir quatschen hier gerade so nett, aber ich muss dir noch was erzählen.“? Irgendwie auch nicht. Und Wochen später scheint auch keine Option. Zumindest keine ehrliche.
Wer vom Leben mit einer chronischen Krankheit erzählt, hat möglicherweise Angst, dafür abgelehnt zu werden. Vielleicht könnte es ja sein, dass das Gegenüber einen dann nicht mehr so attraktiv findet. Und Respekt bekommt vor dem gemeinsamen Leben mit Spritzen und Einschränkungen. Oder vor einer Erbkrankheit in der Familie.
Das sind nachvollziehbare Sorgen. Die sich aber in den meisten Fällen in Luft auflösen. Der beste Zeitpunkt, um in einer neuen Beziehung von deiner Hämophilie zu erzählen, ist übrigens dann, wenn du Vertrauen in die neue Situation gefasst hast. Wenn du das Gefühl hast, dass ihr eine Ebene habt, auf der sich auch ernstere Themen im Leben besprechen lassen. Manchmal kann das ganz schnell gehen. In anderen Situationen dauert es vielleicht, bis es sich richtig anfühlt.
Und was, wenn dieser Moment nie kommt? Der Moment, bei dem man das Gefühl hat, man kann dem anderen etwas anvertrauen? Dann könnte es sein, dass der Mensch, mit dem du dich gerade triffst, vielleicht nicht ganz der Richtige für etwas Belastbares ist. Deswegen könntet ihr trotzdem fabelhaften Sex haben oder andere lustige Dinge tun. Ob du dabei von deiner Hämophilie erzählen möchtest, bleibt dir überlassen.
Wenn du viel Zeit mit einem Menschen verbringst und auch Intimität mit ihm teilst, wird die neue Person in deinem Leben früher oder später auf deine Hämophilie aufmerksam werden. Und weil du das ja nicht erst seit gestern machst, ist das Thema zwischen euch dann vielleicht gar nicht so groß, wie du befürchtest.
Jeder, der schon mal Sex hatte, weiß, dass Sex ganz schön anstrengend sein kann. Sport irgendwie. So sehen es übrigens auch die Mediziner. Deshalb gilt: Auch Sex bringt gewisse Verletzungsrisiken mit sich. Und je wilder es wird, desto größer ist die Chance für blaue Flecken, Druckstellen oder Blutungen in der Haut und Schleimhaut. Deswegen nur Blümchensex? Auf keinen Fall. Ideal ist es, wenn du beim Sex durch deine Prophylaxe gut geschützt bist – die letzte Spritze also noch nicht allzu lange zurückliegt. Und dann gilt auch hier: Probieren geht über Studieren. Finde gemeinsam mit deiner Partnerin oder deinem Partner heraus, was gut tut und gefällt.
Falls doch mal was schiefgeht, zögere nicht, deinen Arzt darauf anzusprechen. Das mag im ersten Moment vielleicht unangenehm sein. Aber es ist wichtig, mögliche Blutungen schnell zu behandeln. Mit deinem Arzt kannst du offen über alles sprechen.
Schöne Momente gibt es nicht nur zu zweit, sondern auch ganz allein. Viele Männer (und Frauen) masturbieren und lernen dabei ihren Körper besser kennen. Das ist wichtig.
Um eine Erektion aufzubauen, werden die Schwellkörper im Penis mit Blut gefüllt und der Blutdruck im Penis steigt auf ein Vielfaches. Wenn durch äußere Einflüsse wie zum Beispiel Reibung oder Druck kleinere Verletzungen entstehen, kann das bei Hämophilie im ungünstigsten Fall zu unkontrollierten Blutungen führen. Solltest du nach dem Masturbieren ungewohnte Schmerzen oder Blutungen haben, nimm am besten sofort Kontakt zu deinem Arzt auf. Manchmal kann es auch sein, dass du die Verletzung erst später bemerkst. Blutungen in der Harnröhre zum Beispiel können dir beim nächsten Toilettengang durch eine Verfärbung des Urins auffallen.
Hepatitis und HIV, Chlamydien und Herpesviren: Wer Sex hat, kommt mit den Bakterien und Viren eines anderen Menschen ganz schön nah auf Tuchfühlung. Deshalb ist es gut und wichtig zu verhüten, am besten mit Kondomen. Die schützen deinen Penis übrigens auch vor kleineren Verletzungen. Wenn klar ist, dass keiner von euch etwas Ansteckendes hat und ihr euch treu bleiben möchtet, besteht auch die Möglichkeit, hormonell oder mit alternativen Methoden wie Diaphragma oder Spirale bei der Frau zu verhüten. Dabei geht es vor allen Dingen darum, nicht ungewollt schwanger zu werden. Und klar: Wer gesund ist und Kinder will, braucht nix. Womit wir beim nächsten Thema wären.
Wie ist es eigentlich als Mann mit Hämophilie mit dem Kinderkriegen? Gibt man die Hämophilie automatisch weiter? Die Antwort auf diese Frage ist ein bisschen komplizierter.
Hämophilie ist eine genetische Erbkrankheit. Das bedeutet, dass sie von Eltern an ihre Kinder weitergegeben werden kann. Gene bestehen aus winzig kleinen Eiweißverbindungen. Auf ihnen sind die Grundinformationen festgelegt, die einen neuen, kleinen Menschen ausmachen. Man bekommt sowohl von der Mutter als auch vom Vater Gene mit. Aber was genau man wie viel von wem bekommt, ist eine ziemlich komplexe Angelegenheit.
Frauen können übrigens die Hämophilie in ihren Genen haben, ohne selbst Symptome zu haben. Man nennt sie Konduktorinnen. Manche Konduktorinnen haben Symptome, wie sie bei einer leichten Hämophilie auftreten können. Bekommt eine Konduktorin einen Sohn, hat der mit 50%iger Wahrscheinlichkeit Hämophilie. Wenn Sie eine Tochter bekommt, besteht eine 50%ige Chance, dass auch sie Konduktorin ist. Mehr zum Thema Konduktorin, Kinderwunsch und Geburt erfährst du im Artikel Als Konduktorin Kinder bekommen.
Wenn ein Mann mit Hämophilie ein Kind bekommt, kann er mit folgenden Wahrscheinlichkeiten rechnen: Wenn seine Partnerin keine Überträgerin der Hämophilie ist, werden seine Söhne keine Hämophilie haben. Allerdings werden alle seine Töchter Konduktorinnen sein. Wenn sie also später Kinder bekommen, besteht eine 50%ige Chance, dass ihre Kinder Hämophilie haben oder weitergeben.
Die Entscheidung für oder gegen Kinder ist eine sehr persönliche. Hier gibt es kein Richtig oder Falsch. Sondern nur eine innere Überzeugung, mit der man sich wohl fühlt und die man leben möchte. Wenn du unsicher bist, ob du Kinder bekommen möchtest, besteht immer die Möglichkeit, mit deinem Arzt das Gespräch zu suchen. Er kann dir Ausblicke zu den Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten und gegebenenfalls zur pränatalen Diagnostik geben. Alternativ gibt es in deinem Behandlungszentrum vielleicht auch Gruppentreffen, bei denen du dich mit anderen Männern über ihre Erfahrungen austauschen kannst.
Ausführliche Informationen zum Thema Vererbung bei Hämophilie findest du im Artikel Hämophilie – Entstehung und Vererbung einfach erklärt.