Seit über 35 Jahren erforschen wir bei Novo Nordisk Behandlungsmöglichkeiten für seltene Blutgerinnungsstörungen. Es ist uns eine Herzensangelegenheit, dass Betroffene ein möglichst beschwerdefreies und zufriedenes Leben führen können. Unser Ziel: Eine bessere Zukunft für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Dazu gehört für uns zum einen, dass wir nicht locker lassen und unser ganzes Know-How in die Entwicklung neuer Therapieformen stecken. Darüber hinaus möchten wir dich auch in deinem gesellschaftlichen Standing unterstützen. Deshalb fördern wir zum Rare Disease Day die Aktion wiedu. Schau mal vorbei!
Ein Song, der nicht nur den über 4 Millionen Menschen in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung aus der Seele spricht, sondern irgendwie uns allen. Denn wir sind alle Menschen und sollten viel mehr auf unsere Gemeinsamkeiten achten. Auf das, was uns verbindet, statt auf das, was uns trennt.
Chronische Erkrankungen sind für die Betroffenen eine Herausforderung. Besonders belastend kann es werden, wenn deine Erkrankung zu den seltenen Erkrankungen gehört. In der Europäischen Union (EU) gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen eine entsprechende Diagnose erhalten.1
Bei seltenen Erkrankungen dauert es oft länger, bis Ärzt*innen erkennen, was los ist. Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen sich im Alltag mehr erklären und haben mit vielen Hürden, Schmerzen oder Einschränkungen zu kämpfen.
Vielleicht haben nur wenige Menschen Krankheiten wie Mukopolysaccharidose VII oder Morbus Wilson. Zählt man aber alle Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammen, sind es viele.
Bislang hat die medizinische Forschung mehr als 6.000 seltene Erkrankungen entdeckt.1 Das macht bis zu 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben.1 Weltweit sind es 263 bis 446 Millionen.1 Seltene Blutgerinnungsstörungen wie Hämophilie, das Von-Willebrand-Syndrom, Thrombasthenie Glanzmann oder Faktor VII-Mangel gehören auch dazu.
72 % aller seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache.1 Die ersten Symptome zeigen sich bei den meisten bereits in der Kindheit (70 %).1 Für den Großteil der seltenen Erkrankungen (95 %) gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten.2
Deshalb gibt es in Europa seit 2008 den Rare Disease Day. Mit diesem Tag möchten unterschiedliche Initiativen auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen und ihnen den Rücken stärken. Er findet immer am letzten Tag im Februar statt.
Der Rare Disease Day gibt allen Betroffenen eine Stimme. Verschiedene Aktionen laden zum Mitmachen ein. Mehr Informationen findest du zum Beispiel bei der Achse – der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.
