Das Kind wird erwachsen. Jeden Tag ein bisschen mehr. Und du schaust ihm dabei zu – vielleicht mit einer Mischung aus Glück und Wehmut. Glück, weil dein Kind groß und stark ist, einen eigenen Kopf und eigene Pläne hat. Wehmut, weil du weißt, dass der Tag, an dem es aus dem gemeinsamen Familienheim ausziehen wird, nicht mehr allzu weit entfernt ist.

Für fast alle Eltern ist der Prozess des Loslassens mit Abschiedsschmerz und Sorge verbunden. Für die Eltern eines chronisch kranken Kindes vielleicht sogar noch ein bisschen mehr. Schließlich hast du in den vergangenen Jahren nicht nur ein Kind großgezogen. Du hast auch gelernt, die Hämophilie als Teil deines Lebens anzunehmen, die richtigen Therapieentscheidungen zu treffen und zu Hause selbst zu spritzen. Diese Extraportion Verantwortung wird in Zukunft dein Kind übernehmen, wenn es lernt, auf eigenen Beinen zu stehen. Du kannst dein Kind dabei mit Vertrauen, Zuversicht, Hilfsbereitschaft und einem offenen Ohr unterstützen.

Für manche Eltern fühlt es sich an wie der nächste logische Schritt. Andere haben vielleicht ein mulmiges Gefühl, wenn das Kind die Umzugskartons packt. Klar ist: In Zukunft wirst du nicht mehr alles erfahren. Wann dein Kind nach Hause kommt, was es isst, mit wem es seine Zeit verbringt – das ist nun Privatsache. Was erst einmal beängstigend klingt, erleben viele Eltern mit der Zeit auch als entlastend. Verantwortung abzugeben bedeutet auch, weniger Verantwortung zu tragen. Bis sich dieses neue Gleichgewicht eingespielt hat, ist es gut, wenn du die gewonnene Freiheit aktiv für dich nutzen kannst. Job, Freunde, Hobbys – was auch immer dich ablenkt und dir guttut, ist jetzt genau richtig.

Erfahrungsgemäß fassen junge Erwachsene schneller Vertrauen in die neue Eltern-Kind-Beziehung (und in sich), wenn man ihnen Spielraum lässt. Biete deine Hilfe an, bleib per Telefon, WhatsApp oder Facebook in Kontakt. Zeig Interesse. Aber hab Vertrauen. Lass dein Kind spüren, dass du weißt, dass es in der Lage ist, für sich zu sorgen. Schließlich hast du deinem Kind viel über das Leben beigebracht, ihm den Rücken gestärkt und gezeigt, worauf es ankommt. Du hast ihm vermittelt, was beim Thema Hämophilie wichtig ist und wie die beste medizinische Versorgung aussieht.

Jugendliche können in Krisen geraten. Das kann auch die beste Elternschaft nicht verhindern. Bei jungen Menschen mit Hämophilie kann es passieren, dass dabei die Hämophiliebehandlung in Frage gestellt wird. Wenn dein Kind die Therapie nur noch nachlässig durchführt oder sie sogar ganz abbricht, dann ist das ein schwieriger Moment, in dem dein Fingerspitzengefühl und ein offenes Ohr gefragt sind. Wenn es sich bedrängt fühlt, kann es sein, dass sich die Tendenz, die Medikamente aufzugeben, weiter verstärkt. Deshalb solltest du im ersten Moment Ruhe bewahren – auch wenn es schwerfällt. Schenke ein offenes Ohr, Verständnis und halte unbedingt eine Notfallration Faktorkonzentrat in deinem Kühlschrank bereit.

Vielleicht erinnerst du dich noch daran, wie schwer es dir gefallen ist, die Hämophilie als lebenslangen Begleiter deines Kinds anzunehmen. Wenn junge Menschen erwachsen werden und das Krankheitsmanagement selbst übernehmen, ist es für einige eine Herausforderung, die Krankheit als etwas zu akzeptieren, das sie über das Elternhaus hinaus begleitet. Die meisten Jugendlichen überwinden diese Stolperfallen auf dem Weg ins Erwachsenenwerden aus eigener Kraft. Gut ist, wenn in dieser Zeit nicht zusätzlich ein Arztwechsel vorgenommen wird. Das bisherige Hämophilie-Team kennt dein Kind und kann in schwierigen Phasen am besten unterstützen.

Ob dein Kind bereit ist, das Krankheitsmanagement selbst zu übernehmen, kannst du herausfinden, indem du gemeinsam mit ihm die Checkliste Fit für den Wechsel durchgehst.

Aus medizinischer Perspektive ist es optimal, wenn dein Kind in einem Hämophiliezentrum behandelt wird, das eine Betreuung über das Kindesalter hinaus ermöglicht. Dann gestaltet sich der Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin meist einfacher. Wenn dein Kind in eine andere Stadt zieht oder sogar ins Ausland geht, muss ein neuer Arzt gefunden werden. Am besten lässt du dich gemeinsam mit deinem Kind vom bisherigen Arzt beraten, welche Hämophiliezentren es in der Nähe des neuen Wohnorts gibt. Möglicherweise kann der behandelnde Arzt auch schon einmal Kontakt mit dem neuen Zentrum aufnehmen.

Adressen für Hämophiliespezialisten findest du außerdem bei der Deutsche Hämophiliegesellschaft oder der Interessengemeinschaft Hämophiler.

Wenn ein Arztwechsel vor der Tür steht, solltest du einige Unterlagen zusammentragen und deinem Kind mitgeben. Dann ist sichergestellt, dass auch die neuen Ärzte unmittelbar mit der geeigneten Therapie weitermachen können. Diese Dokumente gehören dazu:

• Art und Schwere der Erkrankung sowie eventuell genetischer Befund
• Aktuelle Therapie (Substitutionskalender)
• Falls Hemmkörper aufgetreten sind, Therapiedaten, wie sie behandelt wurden
• Informationen über mögliche weitere Gerinnungsstörungen (zum Beispiel Thrombophilie)
• Anzahl und Ort früherer Blutungen (gegebenenfalls Röntgen oder MRT-Bilder beilegen)
• Informationen über mögliche weitere Erkrankungen in der Kindheit (zum Beispiel Asthma oder ADHS)
• Angaben zu anderen Medikamenten außer Gerinnungspräraten
• Daten zu früheren Operationen
• Blutgruppe
• Impfpass
• Informationen über vergangene oder aktuelle Studienteilnahmen
• Falls vorhanden: Die wichtigsten Arztbriefe der vergangenen Jahre in Kopie

Wenn du dich mit deinem Kind darauf verständigst, dass du auch in Zukunft vom Arzt über die Behandlung informiert werden sollst, muss der Arzt schriftlich von seiner Schweigepflicht entbunden werden. Sonst darf er die Informationen nicht weitergeben.

Es gibt einige Dinge, die du tun kannst, um dein Kind beim Übergang ins Erwachsenenleben zu unterstützen. Hier ein paar Ideen:

• Frühzeitig dein Kind an die selbstständige Therapie heranführen
• Im Alltag das Loslassen üben
• Krankenunterlagen zusammenstellen
• Substitutionskalender, Notfallausweis, Krankenkassenkarte, Impfpass und Schwerbehindertenausweis mitgeben
• Hilfe bei Wohnungssuche und Umzug anbieten
• Hinweis geben, dass sich dein Kind Notfalladressen in der Nähe (Krankenhaus/Arzt) heraussuchen sollte
• Krankenversicherungsschutz überprüfen
• Sicherstellen, dass der Kühlschrank in der neuen Wohnung groß genug ist, um den Faktor aufzunehmen (falls notwendig).
• Unterstützung für Notfälle anbieten ohne sich aufzudrängen
• Kleinen Faktorvorrat im eigenen Kühlschrank aufbewahren
• Bei der Suche nach einem neuen Hämophiliezentrum unterstützen
• Anbieten bei der Erstvorstellung bei einem neuen Arzt dabei zu sein